Het voelt een beetje als een coming-out om deze blog te schijven. Maar misschien ken jij dat gevoel ook; dat het er gewoon uit moet? Ja ik heb een flinke hyperfocus, en dit keer is mijn eigen neurodivergente brein het onderwerp van die focus. Natuurlijk vraag ik me bijna dagelijks af of ik niet een beetje te snel ben met delen, ik heb nog niet eens een officiële diagnose, lang leve de ellenlange wachtlijsten! Maar weet je…..Als ik daar straks zit, bij dat diagnose centrum, en ze zeggen; maar mevrouw, hoe komt u erbij dat u ass/adhd zou hebben? Nee hoor, niks nada aan het handje met u, dan eet ik serieus mijn schoen op en zal ik met schaamrood op de kaken deze website van het wereld wijde web verwijderen.
Tot die tijd geniet ik van de inspiratie en energie die de hyperfocus mij brengt. Na de afgelopen weken in een soort vacuum gezeten te hebben qua creativiteit, heb ik nu in een middag deze website uit de grond getimmerd en zit ik, as we speak, na een dag studeren, met het 20.00 uur nieuws op de achtergrond deze blog te tikken. Het is langzaam donker geworden om mij heen maar ik heb geen tijd om op te staan en het licht aan te doen. En zo heb ik het het liefste. Die stroom die overals dwars doorheen gaat. Dan voel ik me ‘on top of the world’. En ja, gewoon het meest mijzelf.
Die hyperfocus is dus zo’n typisch ding waardoor ik al een tijdje denk dat ik een neurospicy brein heb meegekregen. Maar laten we even terugspoelen, naar dat moment dat ik voor het eerst dacht; mmmm, zou ik soms ass hebben?
Net als veel veel andere vrouwen van boven de 30 die een diagnose krijgen begon het ook voor mij bij mijn kinderen. Ik vermoedde al langer dat een van mijn kinderen ergens op het spectrum zat. Rond zijn derde kwam er iemand van jeugd en gezin kijken, rond zijn zevende zaten we voor het eerst bij de psycholoog. Toen hij acht was vond zijn juf dat het nu toch echt tijd werd dat hij haar eens ging aankijken, waarop ik dacht; joh, ik leerde dat pas rond mijn veertiende, moet niet iedereen dat leren dan? Dat je mensen aankijkt zeg maar….. Het duurde nog tot zijn veertiende levensjaar tot hij echt de diagnose kreeg maar in de loop van de jaren begon het mij wel te dagen dat hij en ik wel veel gemeen hadden. Maar ook dingen niet. Zo neem ik volgens mij minder dingen letterlijk dan hij, maar ja, ik heb altijd best veel gelezen en heb een grote voorliefde voor taal. Ik denk dat ik ook gaandeweg ontzettend veel geleerd heb, want ik kan me wel herinneren dat ik behoorlijk wat moeite had met bepaalde spreekwoorden. Zoals die met de klok en de klepel, en die met het verdronken kalf en de put.. Ik weet nog goed dat we ze bespraken in de klas. Ik begreep het concept spreekwoorden prima. Maar als beelddenker zag ik dus letterlijk die klok en de klepel, de put en het kalf en ik probeerde uit alle macht er een andere betekenis uit te destilleren maar het duurde nog jaren voor ik het echt begreep. Ik weet nog hoe dat kwartje viel en ik letterlijk een groots ‘aha’ moment ervaarde. Dus ja, misschien heb ik het eigenlijk ook wel, dat letterlijk nemen van dingen….
Hoe dan ook. Het idee dat ik zelf ook wel ergens op dat spectrum zou kunnen zitten had wortel geschoten maar als het perioden heel goed met me ging, of als ik iets zag of las over iemand met ass dat ik totaal niet herkende begon ik ook elke keer weer te twijfelen. Misschien was ik wel gewoon introvert, onzeker, verlegen, overspannen, hooggevoelig en daar dan een mooie mix van. Totdat ik een paar maanden geleden het boek las van Clara Törnvall; Autisme, vrouwen op het spectrum. Ik wist niet wat ik las, of in dit geval: hoorde, want ik luisterde hem als luisterboek. Steeds opnieuw moest ik het boek pauzeren om iets op te schrijven. Regelmatig viel mijn mond open van herkenning en verbazing of stroomden de tranen over mijn wangen. DIT. GING. OVER. MIJ.
En opeens zag ik alles zo helder. Zoals dat moment dat de juf van mijn zoon begon over dat aankijken en ik niet begreep waarom hij dat ‘nu al’ zou moeten kunnen. Ik zag al die momenten waarop ik als 14-15 jarige mensen heel ongemakkelijk had zitten aanstaren omdat ik dus had ‘geleerd’ dat je oogcontact moest maken als iemand tegen je sprak. Ik besefte ook hoe ik nog steeds tijdens gesprekken zit op te letten of ik wel genoeg oogcontact maak, maar ook weer niet te veel.
Ik zag dat moment op het schoolplein voor me toen ik een jaar of tien was, en ik had gezien hoe een klasgenootje iets aardig zei tegen dat populaire meisje en zij heel aardig terug deed. Dus ‘dat ging ik ook doen’. En hoe ik op dat meisje afstapte en iets zei als, wat heb jij toch een mooie trui. Zo uit het niks. En zij zei toen dat ik ‘slijmde’. Waarop ik snel mijn hand naar mijn mond bracht. Slijmde?? Liep er slijm uit mijn mond? Dus ik zei dat dit helemaal niet zo was, er liep tenslotte helemaal geen slijm uit mijn mond. En zij zei van wel.
Dat ze me probeerden uit te leggen wat ze bedoelden.
En dat ik alleen maar dacht; maar dat andere meisje deed dit net toch ook?
Waarom was het bij haar dan wel goed en niet ‘slijmen’??
De ene na de andere gebeurtenis vloog voor mijn geestesoog voorbij en ik zag alles in een heel ander licht. Ik begreep opeens heel goed hoe ik drie keer burn-out kon raken. Waarom ik geen migraine meer had toen ik stopte met mijn werk in een kledingzaak terwijl ik tot dan toe dagelijks paracetamol had geslikt. Waarom ik som gewoon niet van de bank af kon komen en waarom ik werkelijk een gruwelijke hekel heb aan onverwacht bezoek en het me soms niet eens lukte om dan toch aardig te doen, al waren het hele goede vrienden.
Toch had ik af en toe nog steeds twijfels. Er waren namelijk een paar dingen die ik nergens teruglas. Zo heb ik bij vlagen bergen energie en krijg dan ontzettend veel gedaan. Ik noemde dat zelf altijd in ‘flow’ zijn, en ik heb daar zelf geen enkele invloed op. Sterker nog, wanneer ik net zo veel probeer te doen op een dag dat ik die ‘flow’ niet heb, dan is alles juist dubbel zo zwaar.
Ik ben aan tig hobby’s begonnen, waar ik dan he-le-maal induik. Ik ken het jargon, ik weet welk boek je moet hebben, waar je de beste materialen kunt krijgen en ga zo maar door…. En ik weet zeker dat dit mijn nieuwe expertise en grandioze tijdverdrijf gaat worden. En dan.
Niks.
Dan houd het opeens op te bestaan.
Ik heb bergen planners en notebooks die me gaan helpen om nu echt georganiseerd en gepland te leven ipv maar te gaan van flow naar dip naar flow. Boeken die me gaan helpen het heft nu echt in handen te nemen, je weet wel; zoals succesvolle mensen dat doen. En ik ben constant bezig orde te scheppen in de chaos die ik ervaar.
Ik begin altijd eerst aan iets, en pas als ik vastloop ga ik nadenken of een gebruiksaanwijzing lezen. BEHALVE! Bij spullen van Ikea. Die zijn zo fijn stapsgewijs en visueel opgesteld. En lego. Dan volg ik netjes boekje en daar geniet ik dan ook nog van.
Deze eigenschappen las ik niet terug in de boeken die ik raadpleegde over autisme. En ze leken de eigenschappen van autisme ook behoorlijk tegen te spreken. Die tegenstelling ervaar ik ook regelmatig in mezelf. Ik kan een enorme sloddervos zijn maar heb ook ontzettend veel behoefte aan orde en opgeruimd. Ik wil spontaan feestjes geven en mensen uitnodigen, maar de planning daarvan en de sociale interactie vraagt soms zo veel van me dat ik daarna een dag uitgeput ben.
Ik wil vriendelijk en sociaal zijn als ik je tegenkom maar ik snap gewoon echt helemaal niks van small-talk en begin binnen een paar zinnen over iets belangrijks of haak gewoon af.
Ik kan overlopen van creativiteit, leuke plannen, de zin om iets te maken en dan lukt het gewoon niet om het om te zetten van hoofd naar materie.
Afgelopen zomer reden we naar Italië. Mijn man zat achter het stuur en het gesprek kwam op adhd. Ik besloot hem voor de fun aan zo’n online test te onderwerpen. Mijn man gelooft niet zo in die testjes en maakte een opmerking in de trant dat iedereen zich wel herkent in zo’n vragen lijst. Dus ik besloot de proef op de som te nemen en zocht een test op voor adhd en dan speciaal voor vrouwen.
Al na de eerste vraag kwamen we niet meer bij van het lachen. Het was alsof iemand bij ons thuis was geweest en mijn gedrag had geobserveerd alvorens deze test in elkaar te zetten. De vragen waren zo ontzettend raak dat ik besloot er meer in te duiken. Was dat het dan misschien? Had ik geen ass maar adhd? MAar ik ben toch helemaal niet hyperactief? Ik ben toch geen ratelende stuiterbal? Ik kan me toch juist heel goed focussen (zie; hyperfocus)… Ik kwam erachter dat mijn beeld van adhd helemaal niet klopte. En dat adhd bij vrouwen vaak ook veel meer van binnen zit. Maar ook dat al die kenmerken die ik niet kon terugvinden in ass, precies passen bij adhd.
Ik ben dus tot de conclusie gekomen dat ik beide heb. Ik wist niet eens dat dat bestond maar ook dat heb ik inmiddels geleerd. En daarom schrijf ik deze blog.
We hebben veel te leren over ass en adhd bij vrouwen. We hebben veel te leren over onszelf. Ik heb veel te leren over mezelf.
Aan de ene valt er van alles op zijn plek. Aan de andere kant is het alsof ik altijd slechtziend ben geweest en nu een bril heb gekregen en opnieuw moet leren kijken.
p.s. Ik kan me voorstellen dat je een zelf-diagnose niet genoeg vind, dat ‘iedereen’ zichzelf wel autistisch of adhd kan gaan noemen. Volgens mij kunnen we echter wel stellen dat de meeste mensen zichzelf helemaal niet willen labelen. Niet voor niks zijn er zo veel late diagnoses. Het leven wordt er ook niet perse beter of makkelijker door. Maar een diagnose kan, ook als je die dus zelf stelt, heel belangrijk zijn om jezelf te kunnen accepteren en hulp te kunnen vragen. Veel mensen hebben niet de middelen om (snel) tot een diagnose te kunnen komen. Zelf sta ik ook al een half jaar op een wachtlijst, maar omdat ik nu naar een centrum wil waar ze naast ass ook naar adhd kunnen kijken moet ik weer helemaal opnieuw beginnen. Je mag trouwens niet bij meerdere instellingen voor hetzelfde aangemeld worden. Dan zijn er nog verschillende instanties waar je terecht kan voor diagnose die niet vergoed worden, en waar je dus zelf opdraait voor de kosten. Dat gaan dan zo om 1500 euro of meer per traject. Dit is voor heel veel mensen niet haalbaar. Ikzelf vind dit ook veel te veel geld maar ik zou ook het gevoel hebben dat ik mijn diagnose koop (ik betaal dus er móet wel iets uitkomen toch?). Ik kan me voorstellen dat wanneer je met spoed de diagnose wilt hebben je naar zo’n plek gaat, want vaak kan je veel sneller geholpen worden dan via de reguliere weg.
Kortom, alhowel ikzelf dus uiteindelijk wel een officiele diagnose hoop te krijgen, zodat ik ook de juiste hulp kan krijgen, vind ik ook dat we zelf-diagnoses moeten valideren, want alleen al door erkenning en begrip komen mensen soms al een stuk verder.